Em uma consulta, a conversa pode se concentrar nos adultos enquanto a criança observa, tentando entender palavras que mudam sua rotina: quimioterapia, internação, exames, efeitos colaterais. Para quem está em tratamento, não basta que as decisões sejam tomadas. Também importa compreender o que está acontecendo e ter espaço para perguntar, demonstrar medo e dizer o que pensa.

No câncer infantojuvenil, participar não significa entregar à criança a responsabilidade por escolhas médicas complexas. Significa reconhecer que ela vive aquela experiência e pode contribuir para a forma como o cuidado é construído.

O direito de ter a própria voz

A Convenção sobre os Direitos da Criança estabelece, em seu artigo 12, que a criança capaz de formular seus próprios pontos de vista tem direito de expressar suas opiniões sobre os assuntos que lhe dizem respeito. Essas opiniões devem ser consideradas de acordo com sua idade e maturidade.

No Brasil, o Estatuto da Criança e do Adolescente reconhece crianças e adolescentes como pessoas em desenvolvimento e assegura direitos relacionados à liberdade, opinião, expressão, respeito e dignidade. Isso não significa que toda manifestação precise se transformar em decisão final. Significa que a opinião não deve ser ignorada simplesmente porque o paciente tem menos de 18 anos.

Informação também faz parte do cuidado

Para participar, é preciso entender. A explicação precisa acompanhar a idade e o desenvolvimento. Uma criança pode compreender melhor por meio de exemplos, desenhos ou brincadeiras. Um adolescente pode querer detalhes sobre efeitos do tratamento, escola, aparência, rotina e futuro.

O Instituto Nacional de Câncer (INCA) orienta pais e responsáveis a conversar com crianças e adolescentes sobre o câncer utilizando linguagem adequada à idade e respeitando o tempo e os limites de cada um. O instituto também destaca que recursos lúdicos podem ajudar quando a conversa direta não funciona e que o silêncio deve ser respeitado quando a criança ou o adolescente não quiser falar.

A Organização Mundial da Saúde também recomenda considerar a capacidade em desenvolvimento dos adolescentes e criar condições para que expressem seus pontos de vista sobre decisões relacionadas à própria saúde.

Ouvir não é transferir a responsabilidade

Existe diferença entre participar de uma decisão e ser responsável por ela. Pais ou responsáveis continuam exercendo suas atribuições, enquanto a equipe de saúde mantém a responsabilidade técnica pelo tratamento. A criança ou o adolescente precisa, dentro de suas possibilidades, ter oportunidade de compreender, perguntar e manifestar sua posição.

Na adolescência, essa participação pode ganhar novas dimensões. Quanto maior a capacidade de compreensão, mais importante se torna criar espaço para uma conversa direta sobre o que muda na rotina, no corpo, na escola e nos planos para o futuro.

Escutar também significa saber esperar. Medo, cansaço ou vergonha podem aparecer em silêncio, choro, desenho ou uma pergunta repetida. Por isso, ouvir não é apenas fazer perguntas. É perceber quando a pessoa precisa de tempo e encontrar outras formas de aproximação.

Quando a voz entra na conversa

Incluir crianças e adolescentes não significa transformar cada consulta em uma negociação. Pode começar com perguntas simples: “O que você entendeu até aqui?” ou “O que mais preocupa você?”.

São gestos pequenos diante da complexidade de um tratamento oncológico, mas mudam a posição ocupada pelo paciente. Ele deixa de ser apenas alguém sobre quem adultos conversam e passa a ser reconhecido como parte daquela conversa.

O câncer pode exigir decisões que crianças e adolescentes não têm condições de tomar sozinhos. Isso não diminui o valor do que sentem, perguntam ou pensam. Proteger também significa criar condições para que possam participar, de maneira compatível com sua idade, maturidade e capacidade de compreensão.